Por Vicente Malboeuf
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Ewen es alumno de CM1 en la escuela pública de La Chapelle-Heulinen el Viñedo de Nantes (en Loire-Atlantique). Le encanta el fútbol y practica en el FC Entente du Vignoble desde los 5 años.
Este jueves de septiembre, después de salir de la escuela, juega cuero con su hermano pequeño Loan en el jardín de la casa, en el pueblo de Morsonnière. Salta en el trampolín, juega en el pequeño tobogán, frente a los tiernos ojos de su madre Laëtitia. Esto es un niño como cualquier otro. Lleno de vida.
El veredicto un mes después del nacimiento
Pero Ewen nació con una enfermedad. Fibrosis quística. “Pesó 3,3 kg al nacer, nada anormal. Pero los días siguientes, ya no subió de peso”, dice Laëtitia Ynizan. Una inyección de cribado a nivel del talón es imprescindible.
El veredicto cae un mes después. Choque. “¡Pensé que me iba a despertar! Sal de la pesadilla. No pensamos en eso en absoluto… porque nadie tiene esta enfermedad en nuestras dos familias. »
Ni la de Laëtitia, ni la de Jérémy Colliaux, su compañero. Portadores del gen sin saberlohabía una posibilidad entre cuatro de que los padres transmitieran la enfermedad a sus hijos. Préstamo se le escapó (es un portador sano). No Ewen.
“Difícil subir de peso”
Muy rápidamente, a partir del mes, el bebé debe tomar cápsulas antes de cada biberón para que gane peso.
Hay diferentes síntomas de la fibrosis quística: para Ewen, si no tuvo complicaciones respiratorias, tuvo problemas para aumentar de peso cuando era pequeño. Así que en sus comidas, debemos poner manteca, aceite, mantequilla, nata fresca…
Sesiones de fisioterapia respiratoria tres veces por semana, citas una vez al mes en el CHU… los padres tienen que adaptarse a la enfermedad de Ewen. Laëtitia, óptica, solo puede trabajar a tiempo parcial.
Dieciocho medicamentos al día
Hoy en día, el niño todavía es monitoreado de cerca y necesita tomar un cantidad de drogas “para curarlo”. Dieciocho en total: “seis de la mañana, cuatro del mediodía, dos a la hora de la merienda y seis de la tarde”, enumera la madre. Más el aerosol cada noche.
El deporte también quiere ser excelente remedio. “Es recomendable, porque te permite ventilar tus pulmones”. Los gestos de barrera se adoptan mucho antes del Covid en Ewen. “Él usa la máscara cada vez que está en el CHU, se lava las manos con mucha frecuencia. Es natural para él. »
¿Un nuevo tratamiento eficaz?
Desde hace un año y medio, dos nuevos medicamentos (Orkambi® y Kartrio®) han permitido al niño de La Chapelle-Heulin hacer frente mejor a la enfermedad. “Por primera vez, ya no estaba lleno este invierno. También lo encontramos menos cansado”, dicen los papás.
No ser negativo y vivir “lo más normalmente posible” es su credo.
Lo que queremos es que se recupere por completo de la fibrosis quística. Las últimas drogas dan esperanza. La esperanza de vida sigue aumentando*, por lo que debemos seguir apoyando a la asociación Vaincre la mucoviscidose y llamando a donaciones.
Este domingo 25 de septiembre realizará un stand con motivo de la El giro de la esperanza de Loroux-Bottereau (el único en el viñedo de Nantes) que ofrece muchas actividades y algo para entretener a los niños (castillo inflable, puestos de juegos, etc.). Ewen no debería aburrirse.
* Según el Inserm (Instituto Nacional de Salud e Investigaciones Médicas), la esperanza de vida promedio de un paciente es de 40 a 50 años, mientras que en los años 1960 era de solo 5 años.
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